3.3
Osoby s vybraným duševním a mentálním onemocněním
Kategorie duševních poruch je nadřazený pojem. Zahrnuje celou škálu onemocnění/poruch, které se projevují odlišným prožíváním a chováním, než je běžná norma populace. Pro potřeby studijního materiálu a přínos pro praxi se následující studijní text bude zabývat jen vybranými podskupinami, jsou to: mentální postižení a poruchy autistického spektra.
Definice
Mezinárodní klasifikace nemocí definuje mentální postižení jako stav přerušeného nebo nedokonalého duševního vývoje postihující všechny složky inteligence (poznávací‚ řečové‚ motorické), včetně sociálních dovedností a může se vyskytnout současně i s přidruženým somatickým onemocněním nebo duševní poruchou [13]. https://old.uzis.cz/cz/mkn/index.html
Mentální postižení přináší zřejmě největší míru předsudků, zejména pokud je v kombinaci s tělesným postižením. Pak hovoříme o kombinovaném postižení. Osoby s deficitem v oblasti intelektu mohou být stigmatizovány, zejména pokud se navíc přidruží nějaká asymetrie obličeje nebo významná obtíž v komunikačních dovednostech. V širokém i nejbližším okolí osob s mentálním postižením panuje řada dezinformací [8, 9, 33]:
  • Kdo je mentálně postižený, je šťastný ve svém světě a postižení si neuvědomuje. Pravdou je, že osoba s těžkým nebo hlubokým mentálním deficitem velmi obtížně zpracovává podněty z okolí a nedostává se jí tolik reciprocity a srovnání s normou. U lehké až středně těžké formy mentálního postižení je zjevné, že taková osoba vnímá mnohdy velmi citelně, že je jiná, že přístup okolí není vždy respektující a akceptující jejich jinakost.
  • Jsou jako děti … Není tomu tak. Ano, mohou se jevit a často jsou intelektově v pásmu úrovně malého dítěte, to však ještě neznamená, že infantilní oslovení, patlavá řeč nebo zacházení jako s dítětem, je pro ně nejlepší. Okolí tímto „infantilizujícím“ přístupem upevňuje jejich nesoběstačnost a naučenou bezmoc. I pro ně je důležitá správná míra svobody v rozhodování, plánování.
  • Mentální postižení je dědičné nebo si za ně mohou sami rodiče, že včas neukončili těhotenství. Zde je potřeba uvědomit si, že mentální postižení bývá diagnostikováno až během zaostávání ve vývoji dítěte. Celá řada postižení se nezjistí v době těhotenství a samotný porod doprovázen komplikacemi může způsobit, že dojde k trvalému postižení mozku. Nejčastějším zjistitelným indikátorem mentálního deficitu v těhotenství je např. Downův syndrom. Nepřísluší však nikomu právo odsuzovat matku, pokud se rozhodne dítě s podezřením na nějakou vrozenou vývojovou vadu donosit, porodit, vychovat.
Poznámka
Zdraví rodiče bez hereditární zátěže po několik generací nezaručují zdravé potomky. S odkládáním rodičovství na pozdější věk, vlivem okolí, životního prostředí se zvyšuje pravděpodobnost genových mutací u vajíček a spermií. Biologické hodiny netikají jen ženám, ale i mužům. Existují i radikálnější názory na ideální věk založení rodiny, kdy se uvádí u ženy i muže 20 25 let. Obzvláště náš přední dětský psychiatr Jaroslav Matýs dává do spojitosti vyšší věk matky i otce se zvýšenou genovou mutací, která může být příčinou nárůstu poruch autistického spektra v poslední době.
Mentální postižení se klasifikuje podle IQ inteligenčního kvocientu, který se měří standardizovanými psychologickými testy, avšak u těžké až hluboké formy mentálního postižení již lze stanovit pouze orientační IQ s ohledem na realizaci dílčích testových baterií. Pro nástin problematiky mentálního postižení je potřeba si uvědomit, jaký je rozdíl mezi mentální retardací a demencí.
Definice
Mentální retardace dříve nazývaná oligofrenie, klasifikovaná ve třech stupních: debilita, imbecilita, idiocie, jsou již zastaralé pojmy, které se staly hanlivým označením. Dnes označujeme mentální retardaci jako vývojovou poruchu psychických funkcí, která vzniká poškozením mozkových struktur v prenatálním stádiu nebo raném dětství, nejpozději do druhého roku věku dítěte. Dnes rozlišujeme čtyři stupně mentální retardace. Nejnovější verze DSM Diagnostického manuálu duševních nemocí klasifikuje mentální postižení už jako poruchu kognitivních funkcí. Na úpravě terminologie je zcela patrný posun od pejorativní negativní konotace až po konotaci neutrální [8, 9, 33].
Definice
Demence je označení pro získanou mentální retardaci po dokončeném druhém roce věku života dítěte jako důsledku poškození mozkových struktur, která může vznikat v dětství, dospělosti nebo ve stáří, nejznámější jako stařecká demence spojovaná s degenerativním onemocněním mozku [8, 9, 33].
Mentální retardace bývá přidružena i k tzv. nízkofunkční poruše autistického spektra. Ne vždy je však porucha autistického spektra spojena s mentální retardací. O tom více další podkapitola. V cestovním ruchu se mohou nabízet služby pro různé typy osob s narušením kognitivního vývoje. Jestliže se jedná o lehké formy, na první pohled nemusí být vůbec zřejmé, že se jedná o osobu nějak znevýhodněnou. Rozdíly mezi osobami i ve stejném stupni mentálního postižení mohou být značné. U většiny bývá patrná menší, či větší emoční nestabilita, snížená frustrační tolerance. Jaká je tedy klasifikace mentálního postižení dle projevů a prožívání u těchto osob (zjednodušeno pro potřebu tohoto studijního materiálu) [8, 9, 33]:
  1. Lehké mentální postižení (menší slovní zásoba, patrné jsou agramatismy v řeči, naivita v běžných denních situacích, až infantilní projevy v chování, je snížena schopnost plánovat, rozhodovat, logické myšlení je oslabené, tyto osoby jsou schopny v dospělém věku žít samostatně, jsou schopny pracovat, avšak manuálně, bez vyšších mentálních nároků).
  1. Středně těžké mentální postižení (komunikační dovednosti významně oslabené, omezená slovní zásoba, jednoduchá slova a věty, u některých již vázne rozvoj řeči a komunikace probíhá velmi omezeně, výrazné zpomalení při zpracování podnětů z okolí, delší odezva a reakce na slovní pokyny, obtíže v pohybových dovednostech, nemotornost, potíže v manipulačních dovednostech a z toho vyplývající problémy v sebeobslužných dovednostech, jako je hygiena, stravování, oblékání, zaměstnání nacházejí v chráněných dílnách, někteří vykonávají nekvalifikovanou lehkou činnost pod dohledem druhé osoby, např. v kavárnách, prádelnách apod.).
  1. Těžké mentální postižení (rozvoj komunikačních dovedností je minimální, používají jen pár slov, případně se řeč nerozvíjí vůbec, velké deficity jsou patrny v pohybových a manipulačních dovednostech, většinou nezvládají základní sebeobslužné dovednosti, častá je inkontinence, vyžadují stálý dohled druhé osoby, jsou v podstatě nezaměstnatelní, jsou často uživateli sociálních služeb, které jim nabízí sociálně aktivizační činnosti, které plní nejen edukační, ale i respitní funkci pro jejich pečující).
  1. Hluboké mentální postižení (nejtěžší forma často již kombinovaného postižení, doprovázeno i tělesným postižením, případně smyslovým, řeč se nevyvíjí vůbec, vydávají neartikulované zvuky, jsou inkontinentní, velmi často zcela imobilní, neschopni i změn poloh na lůžku, odkázáni na celodenní péči druhé osoby).
Osoby s mentálním postižením mají své ojedinělé prožívání a projevy chování. Existují typy chování, které u nich převažují. Eretický typ je charakteristický psychomotorickým neklidem, chování je často nepředvídatelné, projevuje se neustálým pohybem, značnou prchlivostí. Torpidní typ jepakem toho předchozího. Torpidní osobu jen tak něco nezaujme, často je apatická, pohyby jsou zpomalené, reakce na podnět s velkou časovou odezvou [8, 9, 33].
Poznámka
Čím větší je úroveň oslabení kognitivních funkcí, tzn. čím závažnější je stupeň postižení, tím větší psychické a fyzické nároky jsou kladeny na osoby pečující. Právě osoby pečující mohou být významným a pravidelným klientem v cestovním ruchu. Skupinová setkávání, rekondiční pobyty, terapeutické pobyty nebo jen setkávání pacientů a jejich rodin bývá dnes trendem a slouží pro sdílení informací, zkušeností, ale i jako způsob relaxace a odpočinku. Stále chybí nabídka respitní péče s doprovodnými službami, např. zajištění asistence po dobu, kdy pečující mohou využít wellness, balneo aj. programu, které jim nabízí ubytovací zařízení. Často si tyto úlevové služby rodiny zajišťují samy nebo prostřednictvím různých zapsaných spolků apod., nebo raději nevyužívají naplno nabízené hotelové služby, právě z důvodu problematického shánění asistence.
Praktické rady pro cestovní ruch zejména v kontaktu s osobami lehké a středně těžké formy:
  • Přestože dospělé osoby s mentálním postižením mohou mít problém udržet sociální distanc, je vhodné jim vykat.
  • Pokud se zdá, že osoba s mentálním postižením nerozumí nebo nereaguje na dotaz, nabídku, je vhodné obrátit se na osobu doprovázející.
  • Otázky a pokyny volíme stručné, jasné a jednoduché.
  • Jestliže nabídneme příliš mnoho možností volby, osoba s mentálním postižením může znejistět a mít problém s volbou, což se může projevovat i nežádoucím chováním.
  • U osob s mentálním postižením je důležitý přímý názor, pokud něco vysvětlujeme. Nejlépe reálné předměty nebo fotografie [33].
Souhrn
Kategorie duševních poruch je nadřazený pojem. Zahrnuje celou škálu onemocnění/poruch, které se projevují odlišným prožíváním a chováním, než je běžná norma populace. Mentální postižení je stav přerušeného nebo nedokonalého duševního vývoje postihující všechny složky inteligence (poznávací‚ řečové‚ motorické), včetně sociálních dovedností a může se vyskytnout současně i s přidruženým somatickým onemocněním nebo duševní poruchou. Demence je označení pro získanou mentální retardaci po dokončeném druhém roce věku života dítěte, kdežto mentální retardace je projevem vrozeného mentálního postižení. Míra postižení v mentální oblasti může být lehká, střední, těžká a hluboká. Osoby s mentálním postižením mají své ojedinělé prožívání a projevy chování. Eretický typ chování se projevuje psychomotorickým neklidem, chování je často nepředvídatelné se značnou prchlivostí. Torpidní typ je opakem toho předchozího, takový jedinec je pasivním pozorovatelem okolního dění.
Poruchy autistického spektra – PAS patří pod poruchy duševního vývoje, které jsou jen jejich dílčí podskupinou v mezinárodní klasifikaci nemocí. Řadíme je pod pervazivní vývojové poruchy. V souvislosti s PAS se zmiňuje .tzv. autistická triáda, která zahrnuje tyto tři zasažené oblasti, u kterých dochází ke kvalitativnímu narušení, na které se zaměřuje diferenciální diagnostika:
  1. komunikace (verbální i neverbální odlišnosti v komunikaci, včetně neporozumění např. sarkasmu nebo u závažnějších forem běžnému sdělení, mnohdy je nutností využívat i tzv. AAK – alternativní a augmentativní komunikaci, např. VOKS výměnný obrázkový komunikační systém),
  1. sociální interakce (problém s vyjádřením a zpracováním emocí, stereotypní chování, přehnané reakce na některé podněty, vyhýbání se očnímu kontaktu, někdy až absence reciprocity),
  1. představivost (potíže s představivostí o čase, celkově s abstrakcí ad.) [8, 34, 35].
Poznámka
Pokud v diagnostice nastane situace, že osoba nevykazuje symptomy ve všech třech oblastech autistické triády, diagnosticky je označována za osobu s atypickým autismem.
Definice
Pervazivní vývojové poruchy již ve významu slova pervazivní všeobjímající, zahrnují celou škálu abnormit osobnosti a psychosociální oblasti. Ty se promítají do všech složek osobnosti, motorických, kognitivních, emocionálních a volních schopností a dovedností často se stereotypními zájmy [36, 37].
Jedná se o poruchu sociální interakce a komunikace, která souvisí s neurodiverzitou (odlišností) funkce mozku. Osoba s touto poruchou přemýšlí, prožívá a reaguje odlišně na běžné každodenní situace než většinová intaktní populace. Každý takový jedinec je odlišný. Existuje i rozdíl ve funkčnosti a zde je potřeba rozlišit základní typy PAS od pouhých autistických rysů osobnosti po lehčí formy vysoce funkční, která není příliš nápadná, až po závažné, zcela invalidizující poruchy kombinované s mentální retardací nebo i smyslovým postižením:
  1. Vysoce funkční nazýván také jako Aspergerův syndrom (intelekt je neporušen, někdy až vysoké pásmo, obtíže se projevují v interakci a komunikaci, mívají omezený okruh zájmů, až encyklopedické znalosti, nerozlišují však drobné nuance v sociální komunikaci a mnohdy neudržují vhodný sociální distanc, řada z nich vhodnými výchovnými a terapeutickými přístupy dosahuje úspěšnosti v soukromém i profesním životě),
  1. Středně funkční (jedná se o PAS s lehkou až středně těžkou mentální retardací, včetně narušení komunikace, řeč je jen částečně rozvinuta),
  1. Nízko funkční (zde již s těžkou až hlubokou mentální retardací, bez rozvinutých řečových dovedností, pokud se řeč rozvíjí, projevuje se zejména echolálií opakováním slov, nebo zvuků),
Dále lze dělit PAS podle přístupu z hlediska sociální interakce a potřeb sociálních vztahů na kategorie [36, 37]:
  1. Osamělý typ (preferuje samotu, nevyhledává kontakt s okolím, nevyžaduje podněty z okolí, přetrvávají repetitivní činnosti, kterými dokáže vyplnit poměrnou část dne),
  1. Pasivní typ (schopen tolerovat okolí, ve skupině je pasivním pozorovatelem),
  1. Zvláště aktivní typ (vykazující značnou potřebu kontaktu s okolím, dožadující se jí nevhodnými způsoby, mnohdy frustrace při nedosahování potřeb vede k agresivním reakcím a nežádoucím způsobům kontaktu a komunikace, někdy vedoucí až k sebepoškozování).
Praktické rady pro cestovní ruch zejména v kontaktu s osobami vykazujícími nebo potvrzujícími PAS:
  • Vyžadování očního kontaktu znepokojuje, pro osobu s PAS není nositelem informací jako u intaktních osob.
  • Sociální distanc je důležitý, přílišné přiblížení může způsobit totéž, co u intaktní osoby narušení intimní zóny, totéž platí o nevyžádaných dotecích, třeba jen podání ruky.
  • Neverbální komunikace není totožná s intaktní normou, nemusí být v souladu s prožíváním a stejně tak osoba s PAS nemusí být schopna číst mimiku, gesta protějšku.
  • Důležitá je jednoznačnost sdělení bez dvojsmyslů a sarkasmu, je na místě respektovat odlišný způsob myšlení, prožívání, chování.
  • Je vhodné ujistit se, že bylo porozuměno sdělením a to oboustranně.
  • Odlehčovací služby pro osoby pečující přináší příležitosti v oblasti speciálních forem cestovního ruchu [38].
Souhrn
Poruchy autistického spektra patří pod poruchy duševního vývoje, které jsou jen jejich dílčí podskupinou. Jsou to pervazivní vývojové poruchy, tedy všeobjímající celou osobnost jedince. V souvislosti s diagnostikou je důležitá tzv. autistická triáda, která zahrnuje tři zasažené oblasti, u kterých dochází ke kvalitativnímu narušení osobnosti. Triádu tvoří komunikace, interakce a představivost. Podle funkčnosti se člení PAS na nízkofunkční, středně funkční a vysoce funkční tzv. Aspergerův syndrom. Pokud není zcela podpořena autistická triáda, hovoří se o tzv. atypickém autismu. Sociální interakce jedinců s PAS bývá označována podle typu potřeby interakce s okolím jako pasivní, osamělý, a zvláště aktivní typ. Kombinace mentální retardace a PAS je jedna z nejnáročnějších kombinací postižení pro pečující.